ロレンツォのオイル 命の詩

Lorenzo's Oil
１９９２年/アメリカ　（監）ジョージ・ミラー
（演）ニック・ノルティ　スーザン・サランドン　ピーター・ユスチノフ  キャスリーン・ウィルホイト　ローラ・リニー
☆☆☆★★★

不治の病に侵された息子を救うために奮闘する夫婦の実話を描いた作品。

銀行員のオーグスト（ニック・ノルティ）とミケーラ（スーザン・サランドン）のひとり息子ロレンツォが難病の副腎白質ジストロフィーに冒されてしまった。１９８０年代当時、この病気は存在が知られたばかりで、治療法はなく確実に２年以内に死を迎える病気だと医師より告げられる。

様々な医学的、法的な規制で、医者も迅速な対応をとれない中、夫婦は何の医学的知識も持たないにもかかわらず必死の努力の末、ついに新薬“ロレンツォのオイル”を生み出していく…。

監督は「マッド・マックス」のジョージ・ミラーなので驚きますが、彼はもともと医学生出身との事で、納得できました。

日本でも難病指定されている「副腎白質ジストロフィー」という病気は、母親をキャリアーとして遺伝してしまう男の子だけが発症する遺伝性疾患。病気のシステムはとても難しいので、もし興味がありましたら下記のページをご覧になって見て下さい。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/109_2.htm

映画作品としてどうのこうの言うよりも、この作品で描かれる、治療方法を探すための夫婦の情熱の強さが全てと言って良い作品です。特に夫のニック・ノルティは、仕事の合間に図書館へ通い詰め、医学の基礎知識から勉強していきます。

夫婦自ら資金をつのり、研究者を探して、やがてつくられた新薬「ロレンツォのオイル」。この薬は劇的に症状を緩和し、多くの同じ症状で苦しむ子供達を救う事になる。ただし、失われてしまった機能をもとに戻す事は出来ず、この映画が製作された１９９２年当時の段階では、そのための研究が開始されたばかりの状況である事が説明されていました。

機能を失ってしまった神経系統をもとに戻すためには、中枢神経系にあり病気のために失われてしまったミエリン（髄鞘）を復元しなくてはならない。現在はどうなのだろうと思い調べてみると、未だに有効な手段が見つかっていない様でした。

ミエリン・プロジェクト（米国サイト）
http://www.myelin.org/

そして、ロレンツォの家族のその後。母親は２０００年に癌のため死去。父親がその後も看病をしていたが、２００８年にロレンツォは誤嚥性肺炎のため３０歳で亡くなったそうです。

この病気関係のサイトをいくつか見てみたのですが、どのページにも初期症状への対応として、「ロレンツォのオイル」の存在が示唆されていて、この薬が今でも多くの患者のために活用されているのがわかります。

お涙頂戴の難病映画ではありません。もし機会があれば是非見ていただきたい作品です。